「萊恩．懷特照顧法」(Ryan White CARE Act)

Michael Jackson 的傳奇在延續 ......................

Gonna make a difference

Gonna make it right

Friends forever

Michael Jackson

 

Ryan的傳奇以許多方式延續著。The Ryan White CARE Act是一個聯邦計畫，提供資金為每年超過50萬的愛滋病患者服務。每年一次的Ryan White Youth Conference則集合年輕人在全國的社區為愛滋病患工作，Ryan White Forest紀念以色列愛滋病患者的生活。Ryan的母親Jeanne White-Ginder持續對全國各處的聽眾演講，將Ryan關於愛、慈悲與希望的訊息傳達出去。

萊恩•懷特的故事

 

來源：百度百科

1971年12月6日，Ryan White生於美國印第安那州的Kokomo，在出生時即被診斷為血友病。他開始接受第8因數（Factor VIII）治療，否則，對他而言，一個小切口，甚至一處小擦傷都是致命的。而有報導稱，從70年代末期起，被HIV污染的血液就開始進入美國的血製品庫，一般來講，製備100人次所需的第8因數通常需要採集5000～20000人的血液。所以，血友病患者在使用血製品的過程中更有可能被病毒感染。

 

　　1984年12月，Ryan White被診斷為患有AIDS。醫生告訴他：你還有六個月可以活。而那時，人們對AIDS的瞭解還少之又少。此時距離1981年首例AIDS在美國洛杉磯被發現還似乎沒有多久，人類進入艾滋時代才剛剛3年。全世界第一次國際AIDS會議也是在第二年，即1985年的4月在美國亞特蘭大才舉行。人們對LAV和HTLV－Ⅲ是兩種不同的病毒還是同一種病毒都不清楚。到1985年5月，《Science》上才有一篇文章報告說這兩種病毒實際上是同一種病毒。

 

　　因此Ryan White開始受到什麼待遇就很容易想像了。1985年，他被就讀的公立學校禁止到校上課。他就此事提起訴訟，最終贏得了回學校讀書的權利。此案當時轟動全美。在這期間，他是通過電話來學習他第7年級的課程。但是，儘管他回到了學校，他仍然受到了學校其他學生的嘲笑。這些學生在他的更衣櫃上寫下髒話，在他走過學校大廳的時候辱駡他。小商販打破了他家的窗戶，紮破他家的汽車的輪胎。當他的母親Jeanne White到零售店裏去買東西，收銀員為了避免碰到她的手，把找零扔到櫃檯上。

 

　　1987年，在Michael Jackson（邁克爾.傑克遜）的資助下，White一家搬到了Cicero（西塞羅），一個距Kokomo只有30公里 的小鎮。這個小鎮接納了Ryan White，他受到了Hamilton Heights高中的歡迎，在這裏，他被認為是一個普通的學生。

 

　　“當他剛到這兒（參加高中舞會）的時候，許多人真的很害怕。但是，Ryan幫助我們所有人去瞭解他，還有這種疾病。他不想讓別人為他感到遺憾，他討厭那樣。他只想做一個普通的孩子。”

　　實際上，在剛到Cicero的時候，Ryan甚至懷疑過小鎮對他的歡迎。朋友們說，他在開始時不願和別人交往，但最後，他終於明白了人們希望和他在一起。他說：“這裏的人們好像都在想：‘如果我是那個孩子會怎麼樣？”

　　當年，16歲的他在美國國家教育中心面向一萬多名教師宣講關於AIDS的常識。此後，懷特還不斷參加各種義演以及電視節目，在多種場合宣傳AIDS。Ryan為自己和AIDS患者權益和形象的鬥爭，贏得了人們的尊重，並成為了許多名人的朋友。1988年，Ryan參觀了歌星Michael Jackson的農場，在那裏，Jackson送給Ryan他夢想已久的禮物，一輛紅色福特野馬（Mustang）跑車。同樣在1988年，Linda Otto和Landburg公司開始拍攝影片《Ryan White的故事》。


 

　　1990年年初，Ryan訪問了美國前總統雷根，3月他到洛杉磯參加了奧斯卡頒獎典禮。但是，他的病情開始惡化。

 

　　1990年4月8日 ，是Ryan White生命中最後的一天。他躺在美國Riley兒童醫院的病床上。陪在他身邊的有他的母親，他的祖父母，他所喜愛的歌手，Elton Johm，還有，Cicero小鎮上人們關切的心情。Jeff Null，一位28歲的磚瓦工說：“每個人都在為他祈禱，我們都希望他能夠好起來，回到家鄉。”

　　4月9日 ，美國時任總統布希（老）發表聲明，他說：“Ryan的死使我們堅信，我們全體人民應作為一個整體，堅定地繼續這場鬥爭，對這種頑固疾病的鬥爭。”

 

　　在實驗室，在醫院，在全社會，對於AIDS的鬥爭仍在繼續，但是，在Ryan White短暫的一生中，他卻在自己的鬥爭之路上走出很遠，他曾說過：“我想讓AIDS成為一種疾病，而不是一個骯髒的字眼。”

 

　　在4個月後，美國國會通過了Ryan White全面愛滋病資源緊急援助法案（Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency，簡稱Ryan White CARE），為AIDS患者提供其自身無法獲得的治療AIDS的醫療資源。1996年和2000年，美國國會又對該法案做出了修正和重新授權。每年，又超過50萬的AIDS患者從這項法案獲益。Ryan White CARE已經成為為AIDS患者服務的最大的政府專案。

Ryan White自己出書描述心路歷程

Ryan在1990年4月8日死於Palm，他的母親、姐妹Andrea、祖父母、舅舅及好友Elton John都在身旁。Ryan的葬禮在印第安那州是史上最大的。Elton John在典禮中演出，而Michael Jackson與第一夫人Barbara Bush都在哀悼者之列。

2009年奧巴馬總統簽署瑞恩白艾滋病毒/艾滋病法

2011年 12月 01日

奧巴馬總統在華盛頓的世界愛滋病日活動中發言

奧巴馬總統在華盛頓舉行的一場世界愛滋病日活動上説﹐世界可以擊敗愛滋病。奧巴馬承諾﹐美國會幫助受愛滋病嚴重影響的國家在2013年前為另外兩百萬人取得抗逆轉錄病毒藥物。奧巴馬説﹕“今天﹐我們設下在2013年幫助六百萬人獲得治療的新目標。”*美國增加醫療預算*
奧巴馬同時宣佈一項計劃﹐美國的愛滋病醫療預算將增加五千萬美元。奧巴馬説﹐愛滋病新感染率在世界上其他地方都在下降﹐但在美國卻維持不變﹐所以需要更多努力。
奧巴馬説﹕“戰鬥還沒結束﹐對美國目前120萬愛滋病患者還沒結束﹐對每天新感染的美國人還沒結束。這場戰鬥對他們和他們的家人而言都還沒結束。所以對這個房間內的所有人來説還不能結束。對身為各位的總統來説當然也還沒結束。”*美國呼籲各國同心合力*奧巴馬總統同時呼籲﹐對“全球基金”有過承諾的國家捐出他們答應付出的資金。他也呼籲﹐還沒作出承諾的國家﹐例如中國也加入行列。
前總統喬治.布殊從坦桑尼亞傳來一段視頻。他在當地推廣為一項協助愛滋病感染婦女抗擊子宮頸癌的計劃。
布殊在他的總統任期內﹐啟動了“美國總統防治愛滋病緊急救援計劃”。在這個項目下﹐美國在五年內共花費150億美元﹐在全球各地抗擊愛滋病。
布殊前總統同時呼籲﹐富裕國家無論經濟問題如何﹐都應該為抗擊愛滋病作出更多的貢獻。
布殊説﹕“當你歷經預算困境時﹐在我看來﹐最要緊的事就是設定優先要務﹐集中執行有效項目。沒有甚麼會比這個項目更有效了。”“美國總統防治愛滋病緊急救援計劃”致力於普及抗逆轉錄病毒藥物﹐拯救百萬生命。
布殊的前任﹑前總統克林頓也參與了世界愛滋病日活動。

奧巴馬總統在世界愛滋病日發表的講話中的其中一段：

對全體美國人民，我們要說：堅持努力，不僅為今天需要我們幫助的每一個人努力，而且為了沒有能夠活下來看到今天的每一個人努力——為了洛克·赫德森（Rock Hudson）、亞瑟·阿什（Arthur Ashe）以及喚醒我們面對愛滋病這一現實的每一個人。也為了瑞恩·懷特（Ryan White）、他的媽媽珍妮（Jeanne）、雷氏兄弟（the Ray brothers）以及迫使我們正視我們具有毀滅性的偏見和毫無道理的恐懼的每一個人。還為了魔術師詹森（Magic Johnson）、瑪麗·費歇爾（Mary Fisher）以及在被告知感染了不治之症時拒絕向死神低頭的每一個男人、女人和兒童。

讓我們為所有這些人繼續努力，因為我們能夠終結這種流行病。我們能夠戰勝這種疾病。我們能夠贏得這場鬥爭。我們必須繼續努力，堅持不懈——今天、明天、每一天，直至把這種疾病剷除。